En ocasiones surgen causas que tal vez resultan desconocidas y sólo nos dedicamos a criticar antes de informarnos, como aquella del “Ice Bucket Challenge” que circuló en la web por todo el mundo durante el 2014.
Con este reto miles de usuarios de internet se mojaron con agua helada y desafiaban a otras personas para sumar a muchos más y recaudar fondos que se utilizarían en investigaciones científicas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Pues gracias a esta campaña, se lograron recaudar más de 100 millones de dólares que fueron destinados a estas investigaciones, en las que lograron identificar un nuevo gen responsable de la ELA que podría conducir a nuevas posibilidades de tratamiento.
La ELA es una enfermedad neuromuscular que causa una degeneración selectiva de las motoneuronas, las cuales se encargan de controlar los músculos implicados en el movimiento voluntario, y para la que hasta ahora no existe cura.
En la iniciativa participaron famosos como Cristiano Ronaldo, Bill Gates y Mark Zuckerberg, Lady Gaga, Iker Casillas, Sara Carbonero, Selena Gómez, Chris Pratt, la modelo Rosie Huntington-Whiteley, Henry Canvill vestido de Superman, Robert Downey Jr., hasta Donald Trump.
De acuerdo a la revista Nature Genetics, estos recursos permitieron el financiamiento de proyectos de investigación como el llamado ‘MinE’.
https://youtu.be/dUE31CQouP8
Más de 80 investigadores de 11 países estuvieron trabajando con la Escuela de Medicina de la Universidad de Massachusetts para secuenciar los genomas de 15,000 personas con la enfermedad.
https://youtu.be/wSfBUzRTASk
Bernard Muller, fundador del proyecto ‘MinE’, declaró:
“El Ice Bucket Challengenos permitió conseguir financiamiento de nuevas fuentes en otras partes del mundo. Esta colaboración transatlántica apoyó nuestra búsqueda global de genes para identificar los controladores genéticos de la ELA”.
Por su parte, Brian Frederick, vicepresidente ejecutivo de comunicaciones y desarrollo de la ALS Association también así se expresó:
“Es muy emocionante porque el descubrimiento demuestra que todos los que ayudaron con el desafío han tenido un impacto en la investigación”.
“El trabajo que se está haciendo en este proyecto es realmente importante y el descubrimiento de este nuevo gen nos ayudará a entender mejor la ELA”.
El gen recién descubierto, NEK1, está asociado sólo con el 3 por ciento de los casos de ELA, pero está presente en las formas hereditarias de la formación como en las esporádicas, pero abrirá nuevas oportunidades para crear tratamientos efectivos.
Y no sólo los famosos, sino público en general no dudó en sumarse a este reto:
https://www.youtube.com/watch?v=E6WYOaY5W9s